Das Demokratiezentrum Wien führte in Zusammenarbeit mit Dialog-Gentechnik und dem Institut für Höhere Studien im Jahr 2011/12 das Projekt YouText: Jugendliche und genetisches Testen durch, eine partizipative Technikfolgenabschätzung  genetischer Analysen, die direkt an KonsumentInnen gerichtet sind. Ein Ergebnis dieses Projekts ist DECIDE „Direct-to-consumer (dtc)“ genetische Analysen, ein spielbasiertes Diskussionsformat, das wir hier zur Verfügung stellen.

Hintergrundinformation zu direkt an VerbraucherInnen gerichteten genetische Untersuchungen („Direct-to-consumer (dtc)“ genetische Analysen)

Die Bedeutung genetischer Untersuchungen in der modernen Medizin steigt ständig. Sie werden derzeit in erster Linie zum Nachweis von bereits bestehenden Erkrankungen eingesetzt, bei denen eine genetische Ursache vermutet wird. Unter gewissen Umständen kann aber auch schon die Veranlagung zu einer bestimmten Erkrankung damit festgestellt werden. Eine ausführliche ärztliche Beratung vor und nach solchen Untersuchungen ist dabei in Österreich gesetzlich vorgeschrieben.

Darüber hinaus werden seit einiger Zeit aber auch schon Untersuchungen angeboten, mit denen viele Abschnitte des Erbgutes (also das Genom) einer Person analysiert und damit ein individuelles „Risikoprofil“ erstellt wird. Mithilfe solcher genetischen Profile treffen die Anbieter einerseits Aussagen über die Veranlagung zu bestimmten Krankheiten, andererseits über Körpermerkmale, ernährungsrelevante Fragestellungen und Abstammung.

Solche Untersuchungen, welche im Englischen auch als „direct-to-consumer“ (dtc) bezeichnet werden, werden vorwiegend über das Internet angeboten und können daher von unserem Gesundheitssystem weder erfasst noch kontrolliert werden. Theoretisch gelten dafür die Bestimmungen der nationalen Gesetze des Landes, in dem die Anbieter registriert sind und ihr Labor betreiben.

Die Sinn- und Statthaftigkeit solcher direkt an VerbraucherInnen gerichteten genetischen Untersuchungen wird von ExpertInnen heftig diskutiert, da zum Beispiel Fragen des Datenschutzes, der seriösen Beratung, sowie der Qualitätssicherung und Verteilungsgerechtigkeit nicht geklärt sind.

Spielbeschreibung, Anleitung, Spielverlauf

Decide ist ein Kartenspiel, das ursprünglich von der New Economics Foundation (NEF) als Instrument für Politikberatung entwickelt wurde. Es ermöglicht kleineren Gruppen, sich mit komplexen Themen auseinanderzusetzen und politische, gesellschaftliche und wissenschaftliche Aspekte zu diskutieren. In Kleingruppen werden beratende Sitzungen nachgeahmt, Fakten präsentiert und strittige Punkte aufgezeigt. Vorwissen ist dabei nicht notwendig, die Informationen werden im Spielverlauf bereitgestellt. Die Spielweise von Decide hilft den TeilnehmerInnen, mehr über ein Thema herauszufinden, ihre unterschiedlichen Meinungen auszudrücken, Gemeinsamkeiten und Übereinstimmungen zu entdecken und daraus einen Überblick über die Vielfalt der Positionen zu einem Thema zu erarbeiten. Im Zuge des Spiels ist die Urteilsfindung zu unterschiedlichen Positionen, die im Spiel vorgegeben sind, oder alternativ die Formulierung einer eigenen Position gefordert.

Das Spielset besteht aus einem Spielplan und Karten unterschiedlichen Typs: Infokarten, Themenkarten, Geschichtenkarten, Aufgabenkarten. Zunächst wird der Spielplan in der Mitte der Runde ausgebreitet. In der ersten Phase erhalten alle SpielerInnen die Gelegenheit, sich in die Thematik einzulesen, indem die blauen Infokarten mit Basisinformationen zur Verfügung gestellt werden: Abhängig von deren Neugier bzw. Vorkenntnissen können dazu alle Infokarten von allen gelesen werden oder eine zufällige Auswahl jeweils von einzelnen. Diese Phase dauert ca. 30 Minuten und alle SpielerInnen sollten die Infokarten, die ihnen besonders wichtig erscheinen, den anderen SpielerInnen vortragen. Nach dem Informationsaustausch werden von der Gruppe die beiden relevantesten Infokarten gewählt und auf den entsprechenden Platz im Spielplan gelegt.

Anschließend werden im gleichen Verfahren Themenkarten gelesen. Themenkarten stellen relevante politische Fragen und Dilemmata dar, anhand derer auf Grundlage des zuvor erworbenen Wissens später diskutiert werden soll. Die SpielerInnen wählen wieder zunächst die individuell spannendsten und stimmen sich anschließend in der Gruppe ab, zwei für die Gruppe relevante Themenkarten werden auf dem Spielplan platziert.

Anschließend werden die Themen (politische Fragestellungen) und Informationen (nötiges Basiswissen) um plausible Fälle, in denen die politische Haltung zur Thematik gefragt wird, ergänzt: Die Geschichtenkarten erzählen realistische Einzelfälle, die den Umgang von Individuen oder Gruppen mit dem Thema schildern. Wie zuvor werden die Geschichten gemeinschaftlich gelesen und ein Favorit der Gruppe nominiert. Bereits hier werden die SpielerInnen mit konfliktierenden Geschichten (pro- und contra-Positionen) konfrontiert und sollten selbst Stellung nehmen.

In der zweiten Spielphase, die ebenfalls ca. 30 Minuten dauert, werden die SpielerInnen durch die ModeratorInnen animiert, ihre eigene Haltung zum Thema zu entwickeln. Auf Grundlage der bereits besprochenen und als besonders relevant erkannten Info-, Themen- und Geschichtenkarten sollen sie dabei durch Identifikation und Reflexion in einen produktiven Meinungsaustausch treten, der die Schärfung der eigenen Position führt. ModeratorInnen sind hier gefordert, den Diskussionsverlauf fair und gewinnend zu halten: SpielerInnen dürfen zu jedem Zeitpunkt überbordendes, überforderndes oder anderes als unangemessen eingestuftes Verhalten ihrer KollegInnen durch zeigen der Gelben Karte unterbrechen. Sofern die Diskussion schleppend verläuft, können von den ModeratorInnen an dieser Stelle Aufgabenkarten eingebracht werden, die die SpielerInnen vor konkrete Herausforderungen stellen: Diese Karten verlangen eine Stellungnahme zu einem bestimmten Aspekt der Thematik und können als Stimulus für das Gruppengespräch dienen.

In der Abschlussphase führt die Diskussion zum Abstimmungsprozess. Auf dem Spielplan sind vier politische Positionen vorgegeben, die zur besprochenen Thematik eingenommen werden können. Die SpielerInnen lesen zunächst die vier Positionen und bestimmen, ob sie sich individuell darin wiederfinden können, oder ob eine oder mehrere weitere Positionen, die dazwischen liegen, hinzugefügt werden müssen. Im Anschluss markieren die SpielerInnen individuell mit einem Kreuzchen, wo sie sich im Spektrum der politischen Positionen verorten: Für jede der angebotenen politischen Posisitionen können abgestuft Ablehnung, volle Zustimmung, eher Für- und Wider-Stimmen bzw. Enthaltungen abgegeben werden.